Martín Soto “Paola es una niña feliz que ha aprendido a vivir con su enfermedad” #TodosConPaola

por Jaime · 25 marzo, 2017

Cuando el toreo presume de grandeza lo hace por sus valores. Unos valores que se pueden encontrar en la voz de Martín Soto, un gran banderillero que está luchando por su hija, Paola. Un día recibió el duro golpe de que su hija de un mes estaba aquejada de una enfermedad incurable, la fibrosis quística y decidió luchar para hacer visible esta enfermedad y para dar a su hija la mejor calidad de vida. El toro, su vida, se volcó con él en dos grandes festivales en Marbella que permitieron a la Asociación que lucha contra la fibrosis quística a ayudar a Paola y a otros niños en su lucha. Solo el cambio político acabó con el festival pero no con la solidaridad. Nos lo cuenta Martín Soto.

He notado el cariño de parte del mundo del toro desde el principio. Durante dos años hice festivales en Marbella con la gente del toro volcada conmigo. Se portaron sensacional, todo fueron facilidades. Yo que no organizaba nada, me aventuré y salió muy bien. No he podido seguir al cambiar el Ayuntamiento. Paola primero, y la Asociación después, lo notaron.

Un día mi hija pudo probar un chaleco que le dijeron a mi mujer durante quince días. Durante esos días el resultado fue extraordinario con una saturación de oxígeno en sangre y una limpieza de moco en los pulmones como nunca. Nos hubiera gustado comprarlo pero el dinero que cuesta nos lo ha hecho imposible.

Un día hablando con Pedro Iturralde, un hermano para mí, le dije lo del chaleco y me dijo que había que hacer lo que fuera. Dijo que sortearía dos chaquetillas suyas para Paola y enseguida se puso en marcha para montar todo con un equipo de trabajo de quitarse el sombrero. Carmelo López, Juan Pedro Cano, Rocío Fresneda, Eva Peña y María José Ruiz. Se están volcando y lo ven todo fácil, te lo hacen ver así. No se asustan por nada.

Cuando me llega una donación de un matador me entra vértigo y ellos quitan hierro al asunto, lo están bordando. La idea es, como pone en las bases, el chaleco de Paola y si sobra, para la Asociación. Si se puede, se comprará algún chaleco más para otro niño que le haga falta. El más importante es el de Paola y visto que se podía desbordar y cómo está apoyando la gente, si se puede comprar para otro niño, será más que bienvenido.

Con luchas como la vuestra se está conociendo más la enfermedad, ¿qué es la fibrosis quística?

Es una enfermedad degenerativa de todos los órganos. Afecta a los órganos más importantes como el respiratorio, el hígado, el páncreas… Paola tiene afectados el páncreas, los pulmones y el hígado, lo tiene completo. La mucosidad de las personas en ellos es más espesa y tienen dificultad para respirar y echar el moco. Afecta más a los pulmones que es el órgano que funciona 24 horas. La capacidad pulmonar es como si respiras a través de una pajita. Esa es su sensación en la vida normal y cuando están cargados de moco o con un bichito que les afecta, catarro o gripe, es como si la pajita la untas en mermelada. El bichito es la pseudomona y Paola tiene un tratamiento intravenoso con un reservorio en el pecho para mantenerlo a raya. Si no lo tuviera a raya la comería el pulmón. Cada 3-4 meses tiene tratamientos para controlar a la pseudomona para que no la dañe.

¿Cómo es Paola?

Es risueña, feliz, le encanta el baile, le encanta jugar, le gustan muchos los toros, jugar con su hermano, primos y amigos. Es una niña feliz que ha aprendido a vivir con su enfermedad. Lo lleva con la mayor de las normalidades, sin problemas para tomar medicinas, sin problemas para ir a sus sesiones de fisio en la Asociación de Málaga o cuando se las dan en casa. Estuvo muy feliz los días que pudo probar el chaleco y es una niña normal con unas limitaciones a nivel pulmonar que, a lo mejor, no la permiten llegar a unos límites que otros niños sí, pero ella sabe medirse tomándose sus descansos.

¿Cómo afrontastéis la noticia de la enfermedad de la niña?

Mi mujer es enfermera de UCI y no te voy a decir que lo asimilara bien, es su hija, pero sí que le costó menos que a mí. A mí se me hizo un mundo porque no sabía lo que era. Mi mujer me ha ido diciendo los pasos a seguir, en qué consiste la enfermedad y qué hacer en cada momento.

Tuvimos claro que haríamos lo que fuera para mejorar la vida de la niña. Nosotros vivíamos en Zaragoza y nos dijeron que la venía bien el clima Mediterráneo. Yo tengo familia en Marbella y probamos. Fuimos viendo que el clima era bueno para ella, que la Asociación de Fibrosis Quística hacía un extraordinario trabajo con terapias que en Zaragoza no tenía y nos decidimos a vivir en Marbella buscando lo mejor para ella.

Una lucha

Para nosotros lo de Paola se ha convertido en eso. Peleamos para que la enfermedad se conozca. Es una enfermedad denominada como rara, incurable, que da una esperanza de vida de 30-35 años y que, en muchas ocasiones, requiere un trasplante bipulmonar.

Lo que queremos es mejorar la vida de Paola y que la gente conozca la enfermedad. Ella, por fuera, es una niña a la que ves perfecta, es para comérsela, pero por dentro sufre la crueldad de la enfermedad.

Nosotros peleamos para conseguir para ella todo aquello que pueda mejorar su vida. Cuando supimos del chaleco, Pedro (Iturralde) se echó para adelante.

Una lucha en la que la crisis ha hecho mucho daño.

La Asociación contra la fibrosis quística de Málaga fue viendo cómo iba perdiendo subvenciones del Ayuntamiento y de la Junta de Andalucía por la crisis. La Asociación se iba manteniendo con eventos como paellas solidarias, carreras… Un día me dio la locura de querer montar un festival ya que había toreado muchos yo para otras entidades más grandes como la AECC o Asociaciones de Síndrome de Down. ¿Por qué no lo iba a intentar? Fue tal el apoyo que podía hacer cada año en el que los hice tres carteles distintos. La pena es que ahora no puedo. La ayuda que tenía en Marbella no la podré tener en ningún lado.

¿Qué pasó?

Los problemas llegaron a partir del tercer año. Los dos festivales interiores fueron una inyección de dinero sensacional. En la Asociación se dan las terapias gratis, hay niños que no se pueden permitir el tratamiento. Ese dinero ayudo para mantener la Asociación, sin él a lo mejor no seguía funcionando.

¿Por qué no Málaga?

Me da vértigo y miedo al ser de primera. Esa categoría implica más gastos y la Seguridad Social la tienes que pagar siendo mayor en La Malagueta. Me la han ofrecido pero sé que es una plaza que tiene su empresa detrás y ni me lo he planteado.

Sé que lo puedo hacer en Estepona pero cuando me lo ofrecieron el año pasado ya era tarde. Estábamos en preparación de la temporada y tenía festejos con Morenito de Aranda en Sevilla y Benidorm. Me veía a medias entre el festival y la preparación y no podía estar a las dos cosas. Lo dejé de hacer porque tuve que elegir. Además, en Marbella tenía comidas y hoteles gratis, no tenía que desplazarme treinta kilómetros como en Estepona. También salió el tema del chaleco de Pedro y no lo he querido hacer (el festival). Esto se gestó en el invierno y en la gala de la FJT se difundió.

Este año ni he intentado hacer el festival porque buscaba una colocación para mí, me faltaron ánimos y ni me he puesto a mirarlo. Si el año que viene pudiera volver a hacerlo, a lo mejor lo haría.

¿Qué sientes como torero al ver a tu profesión volcarse en esta causa?

Orgullo. Siempre he dicho a boca llena que he estado orgulloso de mi profesión y de mi familia del toro. Ver cómo se están volcando en esta campaña, ver cómo se volcaron en los dos festivales anteriores hace que me sienta más que orgulloso. Ver cómo se vuelcan desde figuras hasta aficionados supone para mí el poder demostrar, cuando nos tildan de muchas cosas, el orgullo de mi profesión. Nunca tendré palabras suficientes de agradecimiento para las personas que nos ayudan. No sé como decírselo, gracias se queda poco.

El torero habla de sus ángeles.

Carmelo, María José, Juan Pedro, Rocío y Eva son unos ángeles que han llegado a nuestra vida y de una inmensa calidad humana. Es gente que nunca ve problemas, que siempre solucionan todo, no sé ni qué palabras usar. Son ángeles para nosotros y mi hija los llama sus titos y sus titas. Son personas de un corazón enorme que hacen todo con un cariño brutal. Están dispuestos para todo y están ya pensando cosas para hacer algo con las donaciones que están llegando. Son ángeles en nuestra vida.

¿Dónde se pueden comprar las papeletas?

Se pueden comprar vía twitter en la cuenta @todosconpaola_ o en Facebook en la página “Todos con Paola”. Se realiza un ingreso en la cuenta que aparece y luego se envía el extracto por privado a cualquiera de las dos páginas. Allí te asignan una papeleta para el sorteo de las chaquetillas que es el día 26 de Abril. Hasta el día 25 se pueden comprar las papeletas por un coste de 20 euros.

Dar las gracias a todo el mundo que se ha volcado. Gente con las donaciones, gente que apoya con dinero, a vosotros por la difusión, a todo el mundo. A estos ángeles que nos han puesto en el camino y a Pedro, que es del que salió la idea, !millones de gracias!

¿Qué tenéis pensado con las donaciones de toreros como Juli, Castella o Diego Ventura?

Esto empezó con Diego con el que tengo amistad ya que empecé con él cuando él comenzaba. Cuando se enteró me llamó ofreciéndose para todo cómo hizo con el festival. Empezaron a llegar más cosas y el equipo de ángeles dijo que era mejor seguir con el sorteo planteado, con la idea principal que era de Pedro. Con lo que está llegando quizás se haga por mayo una cena en la que subastar o sortear todo esto. A los propios matadores se les está avisando que seguimos con lo de Pedro hasta el 26 de abril pero que luego haremos con algo con sus donaciones, les estoy tremendamente agradecido.

Gracias, torero.